Cerebrale Parese vs Niet Aangeboren Hersenletsel

Zoals jullie weten heb ik cerebrale parese (CP). Hier ben ik mee geboren, Tot mijn 33ste dacht ik dat ik alleen maar halfzijdig spastisch aan de rechterkant van mijn lichaam was. Hemiplegie heb ik zoals dat vroeger heette. Tegenwoordig wordt de term halfzijdige cerebrale parese gebruikt. Vroeger dacht ik zelfs dat het met mij wel meeviel. Ik kan lopen en kan vrij zelfstandig leven. Het werd me zelfs gezegd door mensen uit de gehandicaptenzorg. Inmiddels weet ik wel beter en weet ik ook dat er meer is, meer symptomen van Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH), even makkelijk gezegd.

Ik ben geen dokter, maar ik wil het graag hebben over de overeenkomsten en verschillen hebben tussen CP en NAH. Omdat ik het gevoel heb dat sommige kenmerken onterecht alleen onder cerebrale parese vallen of niet aangeboren hersenletsel. Het gaat hierbij om mijn gevoel en mijn ervaringen.

Cerebrale parese

Cerebrale parese is een houdings- en bewegingsstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging die plaats vond voor de eerste verjaardag van het kind. Bij mij is het bijvoorbeeld ontstaan omdat ik 3 maanden te vroeg ben en daarbij zuurstofgebrek heb gehad. Met als gevolg dat ik halfzijdig spastisch ben. In dit artikel lees je meer over CP en hoe dat is voor mij.

Niet aangeboren hersenletsel

Niet aangeboren hersenletsel is schade aan de hersenen die men oploopt na de eerste verjaardag van het kind. Of in iedergeval waarbij de schade na de geboorte is ontstaan. Oorzaken van NAH kunnen zijn een hersenbloeding of infarct na een ongeluk, maar ook door een infectie of een hersenbloeding.

De gevolgen van NAH kunnen zijn:

  • Lichamelijk: Spasticiteit aan een kant van het lichaam, verlamming aan een kant van het lichaam, epilepsie,incontinentie of dat en gedeelte van het gezichtsveld wegvalt.
  • Cognitief: Vermoeidheid, moeite met plannen en organiseren, moeite met aandacht vasthouden en concentreren, gevoelig voor prikkels.
  • Communicatie: Taalstoornissen of spraakstoornissen.
  • Emotionele gevolgen: zoals moeite met onder controle houden van emoties, gebrek aan zelfvertrouwen of angstig.

En zo zijn er nog veel meer oorzaken en gevolgen van Niet Aangeboren Hersenletsel, meer informatie vind je hier en hier.

Overeenkomsten

Net als bij veel aandoeningen, waarvan de oorzaak in de hersenen, komen heel veel aspecten van NAH en CP overeen. Tot mij 33ste dacht ik dus dat cerebrale parese voor mij alleen maar fysieke gevolgen had, maar tijdens mijn revalidatie kwam ik erachter dat de beschadiging in mijn hersenen ook cognitieve gevolgen heeft. Zo heb ik ook moeite met plannen en organiseren, heb ik moeite met informatie onthouden en verwerken, ben ik snel moe, heb ik moeite met mijn emoties onder controle te houden en ben ik gevoelig voor prikkels. Deze gevolgen heb ik mijn hele leven al en heb het tot op zekere hoogte kunnen compenseren, tot het niet meer ging en ik op mijn 33ste erachter kwam, dat er ook cognitieve aspecten zijn als gevolg van mijn cerebrale parese. Inmiddels heb ik zelfs ambulante ondersteuning thuis van iemand die gespecialiseerd is in NAH. Zo zie je maar hoe CP en NAH op elkaar kunnen lijken. De gevolgen komen in het algemeen heel erg overeen naar mijn mening.

CP en NAH is bij iedereen verschillend. Het ligt eraan waar de hersens zijn beschadigd. Persoonlijk vind ik vergelijkingen tussen wat erger of minder erg is niet prettig. Het is bij iedereen anders, iedereen ervaart het ook op een andere manier en loopt tegen andere dingen aan in het leven.

Verschillen

Doordat de CP al tijdens mijn geboorte is ontstaan, weet ik niet beter dan dat ik mijn rechter arm en mijn rechterbeen spastisch zijn. En ook de onzichtbare kenmerken waren er al, al wist ik dat niet. Maar bij NAH is dat anders. Mensen met NAH weten ook hoe het is om te leven zonder beperkingen, waardoor het acceptatieproces heel anders verloopt dan wanneer je cp vanaf je geboorte hebt. En dat er een tijd voor de hersenletsel is en na de hersenletsel, dat is bij CP over het algemeen niet zo.

En natuurlijk het overduidelijke verschil dat cerebrale parese voor, tijdens of vlak na de geboorte ontstaat en dat NAH tijdens het leven ontstaat en dat beide aandoeningen dus over het algemeen een andere oorzaak hebben.

Mijn mening

Mijn mening is dat hoewel de oorzaak anders is, de gevolgen toch wel hetzelfde kunnen zijn. Ik vind soms meer herkenning in de ervaringen van iemand met NAH, dan iemand met CP. Cerebrale Parese staat erom bekend dat het een houdings- en bewegingsstoornis als gevolg van een hersenbeschadiging die rond de geboorte is ontstaan. Terwijl NAH letterlijk hersenletsel is. Cerebrale parese is een vorm van aangeboren hersenletsel. Toch heb ik het idee, dat dit niet altijd zo wordt genoemd. Vaak wanneer er over hersenletsel gesproken wordt, wordt er NAH bedoeld, terwijl de symptomen ook bij cerebrale parese horen. Of er worden een aantal aandoeningen genoemd, waaronder NAH, maar CP mist.

Aan de ene kant maakt het me niet uit welk “labeltje” er aan hangt, het is maar een naam. Maar aan de andere kant mis ik soms toch de erkenning. De erkenning dat bepaalde symptomen ook bij CP horen en dat er bij CP ook onzichtbare cognitieve kenmerken horen. En niet alleen bij NAH. Ik zou het fijn vinden als Cerebrale parese ook als hersenletsel wordt gezien en niet alleen als een houdings- en bewegingsstoornis, aangezien het over het algemeen dezelfde gevolgen heeft als NAH. En dat mensen met CP misschien ook wel hulp bij nodig hebben om met de onzichtbare gevolgen te dealen. Maar dat ben ik en dit is mijn mening. Ik ben overigens wel blij dat er wel steeds meer bekend wordt over de cognitieve en onzichtbare gevolgen bij CP.

Merk jij dat er veel verschil is of wordt gemaakt tussen cerebrale parese en Niet Aangeboren Hersenletsel?

Bronnen:

Bron uitgelichte afbeelding (bovenaan): Pixabay.

Plaats een reactie

Deze website plaatst cookies om goed te kunnen werken. Voor meer informatie en instellingen, lees de privacyverklaring.