Zaterdag 18 november: Landelijke dag Cerebrale Parese

Afgelopen zaterdag ben ik naar de Landelijke dag Cerebrale Parese in Utrecht geweest. Ik was er  nog nooit geweest en deze keer had de Bosk mij gevraagd of ik iets wilde vertellen over het moeder zijn met CP. Dat vond ik een hele eer.

Landelijke dag Cerebrale Parese

Elk jaar organiseert de Bosk de Landelijke dag Cerebrale Parese waar mensen met CP, hun ouders, familie en vrienden elkaar kunnen ontmoeten en kennis kunnen opdoen in verschillende workshops.

Aan het begin werd een lezing gehouden door een wethouder van de gemeente Huizen over de WMO en daarna begonnen de workshops. je kon je inschrijven voor 3 workshops die in 3 ronden werden gehouden.

Workshops:

Deze workshops hebben verschillende thema’s. Dit jaar werden de volgende workshops gehouden:

  • Cerebrale Parese en een kinderwens, zware kost? Een workshop over hoe het is om kinderen te krijgen en op te voeden, als je zelf cp hebt.
  • Wegwijs in de WMO. In deze workshop wordt er meer uitleg gegeven over de WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning, die onder andere hulp en hulpmiddelen vergoedt.)
  • Lekker in je vel met CP. Hier werd meer verteld over het hebben van een hersenbeschadiging en wat daar de gevolgen van zijn wat betreft emotieregulatie, concentratie, planning en hoe je hier mee kunt omgaan. Onder andere, waar ik eerder ook over schreef.
  • Opvoeden van kinderen met CP. Een workshop over het opvoeden van kinderen die Cerebrale Parese hebben.
  • ‘Een muis in de piano?!’ Het verhaal van Jule Zuiderbaan over hoe zij piano leerde spelen met CP.

Daarnaast stonden er verschillen kraampjes en was er een apart programma voor kinderen.

Aangezien ik zelf tijdens de derde ronde als ervaringsdeskundige bij de workshop CP en kinderwens was, kon ik twee workshops volgen. Zelf koos ik voor de workshops Lekker in je vel met CP omdat dat een thema is waar ik nog dagelijks mee bezig ben. En voor het inspirerende verhaal van Jule Zuiderbaan.

Aan het einde van de dag werd het totaalbedrag wat is opgehaald tijdens Steptember bekend gemaakt door Matijn Nijhuis en kreeg de persoon en het team die het meeste geld op hadden gehaald een prijs uitgereikt. In totaal is er maar liefst € 195.149,64 euro opgehaald. Een prachtig resultaat!

Druk bezig mijn verhaal te vertellen tijdens de workshop Cerebrale Parese en een kinderwens.
Druk bezig mijn verhaal te vertellen tijdens de workshop Cerebrale Parese en een kinderwens.

Wat vond ik er zelf van?

Ik was de hele dag aanwezig, dus ik vertrok om 7:30 van huis en ging met de trein naar Utrecht, want de dag begon om 9:30. Ik vond het een geweldige dag. De workshops die werden gegeven vond ik erg interessant. Jule had ik al gezien bij de Eindsprint. Ik vond haar verhaal zo mooi, dat ik het graag nog eens aanhoorde. Tijdens de workshop lekker in je vel sprak mijn eigen revalidatiearts. Dat was erg leuk. De onderwerpen die aanbod kwamen, kreeg ik ook tijdens mijn revalidatie. Het was prettig om het nog een keer te horen. Er sprak ook en fysiotherapeute en volgens mij heb ik van haar fysiotherapie gehad toen ik voor het eerst revalideerde in de Sint Maartenskliniek.

Cerebrale Parese en een kinderwens?

Ik vertelde zelf mijn verhaal tijdens de workshop Cerebrale Parese en een kinderwens, zware kost? Dat vond ik erg leuk om te doen. En ook werden er goede vragen gesteld. Ik zal deze vragen en mijn verhaal nog in aparte blogs aanbod laten komen. Ik schreef al eerder een gastblog over moeder worden met CP, maar in mijn eigen blogs zal ik hier dieper op ingaan. Het was erg leuk om hierbij aanwezig te zijn en ik hoop in de toekomst vaker dit soort dingen te kunnen doen.

Een van de leukste dingen vond ik het contact met lotgenoten en ook een aantal lezers van mijn blog. Grappig om herkend te worden van mijn blog! Maar ook leuk om de mensen eens te zien die ik al jaren spreek via de Facebookgroep van de Bosk.

Uiteindelijk was ik rond 18:30 weer thuis, een hele lange en vermoeiende dag. Zondag was dus wel een dag dat ik even flink moest uitrusten, maar ik vond het erg leuk!

Heb je trouwens nog vragen over het krijgen en/of opvoeden van kinderen als je zelf CP hebt? Stel ze! Dan neem ik deze mee in mijn blog met de vragen die gesteld zijn tijdens de workshop. 

Was jij aanwezig op de de Landelijke dag Cerebrale Parese?

2 gedachten over “Zaterdag 18 november: Landelijke dag Cerebrale Parese

  1. Wat klinkt dit als een interessante dag. Wat superleuk dat je je verhaal deed over het moeder zijn met CP. Ik zou ook wel meer willen horen over het stukje emotionele gevolgen van een hersenbeschadiging, dus ga zo zeker even je andere post lezen. Zelf heb ik kort na mijn geboorte een hresenbloeding (met waterhoofd tot gevolg) gehad. Of de lichamelijke gevolgen hiervan ernstig genoeg zijn om van CP te spreken, weet ik niet, omdat mijn ouders op mijn achtste ongeveer zijn gestopt me naar medisch specialisten te nemen (voor die tijd had ik wel een revalidatiearts maar was te jong om de diagnose of wat ook te begrijpen). Ik ben in behandeling voor autisme en emotieregulatieproblemen (diagnose borderline maar had het echt als kind al). Vorig jaar besloot mijn toenmalige psycholoog mijn autisme-diagnose weg te halen vanwege mijn hersenbeschadiging. Ik heb toen een second opinion aangevraagd en kreeg de diagnose weer terug maar toch blijf ik worstelen met de vraag wat mijn hersenbeschadiging voor mij zou kunnen betekenen.

    Ik ben trouwens ook wel benieuwd of er op die workshop over een knderwens ook mensen waren die kinderloos blijven vanwege hun beperking. Ik heb hier namelijk voor gekozen en dat is best moeilijk.

    • Wat een heftig verhaal! Vreselijk. Is dit niet iets wat je met je huisarts kunt bespreken en die je doorverwijst naar een revalidatiearts? Ik weet niet of er mensen aanwezig waren die bewust kinderloos zijn. We kwamen zelfs tijd te kort. Dit is trouwens wel iets waar ik iets mee wil doen. Alleen weet ik nog niet hoe.

Een reactie plaatsen

Deze website plaatst cookies om goed te kunnen werken. Voor meer informatie en instellingen, lees de privacyverklaring.