Rosita op de traplift, een update. hulpmiddelen stigma en beeldvorming Mijn traplift, ook technologie waar ik niet zonder kan.

Een ode aan de hulpmiddelen

Categorieen:Persoonlijk

6 reacties

Waar zou ik zijn zonder mijn hulpmiddelen? Mijn hulpmiddelen, zoals mijn driewielfiets, mijn traplift en spalken, zijn zo belangrijk voor me. Ik zou nu echt niet meer zonder kunnen. Het draadje van Xandra Koster bracht me op het idee voor deze blog, want ook ik wilde in eerste instantie niet aan de driewielfiets en aan de traplift. Ik denk er nu heel anders over, maar het was wel een drempel waar ik overheen moest.





Mijn driewielfiets

Ook ik wilde in eerste instantie niet aan mijn driewielfiets omdat ik als kind nog wel eens werd uitgelachen met mijn fiets. Maar later toen ik met mijn zoon in de kinderwagen kilometers afliep om bij het consultatiebureau of de gastouder te komen, werd mij toch een driewielfiets aangeraden. Ik had er nog geen trapondersteuning. Toen ik dat wilde aanvragen werd me dat afgeraden omdat men vond dat ik dat toch niet nodig had. Gelukkig dacht de gemeente daar anders over. Zo zie je maar wat bepaalde vooroordelen voor gevolgen kunnen hebben. Dit is nu zo’n 10 jaar geleden. Inmiddels zijn elektrische fietsen veel gebruikelijker en is de stap naar een elektrische fiets ook veel makkelijker.


De traplift

Toen ik in dit huis kwam wonen, dacht ik geen traplift nodig te hebben. Ik kan gewoon traplopen. Alleen hield ik er geen rekening mee dat ik dat vaak op een dag moest doen. Ik kon ook niks mee naar beneden of of boven nemen. Dus ik vroeg op aanraden van een ergotherapeut toch maar een traplift aangevraagd. Het bespaart mijn energie en ik ben er veel zelfstandiger door. Nu kan ik gewoon zelf de was mee naar boven nemen en zelfs de stofzuiger. Bovendien kan nu gewoon naar boven wanneer ik wil en ook als ik heel erg moe ben.

Nog meer hulpmiddelen

Natuurlijk heb ik ook ook nog mijn spalken, aangepast bestek en aangepaste snijplank. Ik heb ze allemaal nodig om goed te kunnen functioneren. Maar net als Xandra ook al beschreef op Twitter is wordt er nog vrij negatief gekeken naar hulpmiddelen en zoals ik al eens eerder schreef: het blijft vrij apart om een hulpmiddel te hebben. Dat is jammer, want het geeft zoveel vrijheid en zelfstandigheid.

Om even een voorbeeld te noemen, Ik lees af en toe wel eens: “Hij zit voor de rest van zijn leven aan zijn rolstoel gekluisterd”. Dat klinkt nogal negatief, terwijl het eigenlijk best positief is. Ik bedoel dat niet vervelend. Want natuurlijk wens je niemand toe dat diegene (voor rest van zijn of haar leven) een handicap heeft, Maar als dat zo is, dan is het niet anders en kun je het maar op een positieve manier zien, zodat je de beperking makkelijker kunt accepteren. Die rolstoel geeft wel een hoop vrijheid en zelfstandigheid terug. Dat wil niet zeggen dat accepteren en het hele proces makkelijk is.

Met de Dyson V10 op de traplift.
Met de Dyson V10 op de traplift.

Nu heb ik het in dit voorbeeld over een rolstoel, maar dit geldt net zo goed voor mijn driewielfiets en andere hulpmiddelen. Zo krijg ik nog wel eens de vraag of het geen gedoe is om mijn fiets mee te nemen in de trein. Maar ik heb 2 opties:

  1. Fiets niet meenemen en dan veel moeten lopen en staan met het risico op pijn. Bovendien ben ik dan extra vermoeid bij aankomst en thuiskomst. En ik moet vaak over mijn eigen grenzen heen.
  2. Fiets mee. Ik moet dan wel soms om hulp vragen, ben langer onderweg en moet van te voren misschien wel reisassistentie boeken, maar ik kan overal naar toe fietsen en hoef niet veel te staan en te lopen.

Waarom hulpmiddelen belangrijk zijn

Optie 2 scheelt echt een hoop energie. Als ik genoeg energie heb, ben ik ook gewoon een leuker persoon dan wanneer ik doodmoe ben en pijn heb ;-). Dat is ook een van de redenen waarom een hulpmiddel heel belangrijk is. Naast dat iemand beter kan functioneren en mee kan doen in de maatschappij dankzij het hulpmiddel, bespaart het ook de energie, die nodig is om de dag door te komen.

Stappen Fietsen
Op mijn nieuwe fiets

Bij mezelf merk ik vaak dat ik mezelf overschat. Ik heb dat helemaal niet nodig joh! Dat kan ik zelf wel. Later blijkt dan toch dat ik wel echt hulp nodig heb of dat ik het beter niet had kunnen doen omdat het toch te vermoeiend was. Aan de andere kant heb ik het gevoel dat ik steeds moet bewijzen waarom ik iets nodig heb. Dat is logisch bij de gemeente, die het betaalt, maar ik heb het ook naar anderen toe. Terwijl ik het echt nodig heb.

Dat is soms wrang aangezien er ook misbruik van wordt gemaakt. Ik ken de verhalen wel van mensen die iets aanvragen niet omdat ze het per se nodig hebben, nee ze hebben er recht op en het is wel makkelijk. Vervolgens zie je ze dingen doen, zoals rennen om de bus te halen, terwijl ze een scootmobiel en een Canta hebben. Daarom is het beleid streng en is voor gehandicapten en chronisch zieken de drempel ontzettend hoog. Maar denk je dat wij misbruik maken met onze hulpmiddelen?

Gehandicapten Parkeerkaart

Ik wil graag een Gehandicapten Parkeerkaart(GPK) omdat ik niet altijd de afstanden van en naar de auto kan lopen. De ene keer lukt het me wel, maar de andere keer niet. Dat heeft ermee te maken dat ik niet altijd genoeg energie heb. Ik wil hem graag aanvragen, maar ik durf het niet omdat ik bang ben dat ik hem niet krijg. Er zitten kosten verbonden aan de aanvraag en de keuring. De kosten zijn per gemeente verschillend. Deze ben je sowieso kwijt, ook al wordt je aanvraag afgewezen.

Mijn nachtspalk
Mijn nachtspalk

De ene keer meer energie dan de andere keer.

Nog een voorbeeld is een bezoek aan bijvoorbeeld de Ikea (daar kom ik nog wel eens;-)). De ene keer lukt het me vrij goed om te lopen ondanks dat het wel vermoeiend is, maar de andere keer ben ik erg moe en heb ik pijn in mijn rug en heupen. Dan was het handiger geweest als ik een rolstoel zou hebben. Nu zijn die rolstoelen niet fijn, bij Ikea, maar ze hebben ze wel.

Xandra schrijft ook in haar draadje “Foto’s worden op social media geplaatst van mensen die opstaan uit de rolstoel om iets uit het bovenste schap te pakken in de supermarkt.” Ik zou ook zo iemand zijn om zo even uit de rolstoel op te staan omdat het kan en omdat ik daar op dat moment behoefte aan heb. Daar is niks mis mee en moet gewoon kunnen. Want de ene dag kun je gewoon meer dan de andere dag. En waarom zou je de hele dag in je rolstoel blijven zitten als je ook nog kleine stukjes kunt lopen. Zou jij dan de hele dag blijven zitten?

Ik vind het jammer dat er een negatief stigma op hulpmiddelen zit en dat de drempel om ze aan te vragen vrij hoog is. En ook dat veel gemeentes moeten bezuinigen helpt ook niet mee lijkt me, net als de de problemen in de hulpmiddelenbranche (lange levertijden en het Hulpmiddelencentrum failliet).

Net wat Xandra zegt aan het einde van haar draadje: “En vier hulpmiddelen want ze zijn geweldig.”

Disclaimer: Dit artikel is geschreven vanuit mijn eigen ervaring. Een aanvraag bij de WMO is maatwerk. Bij elke gemeente gelden andere regels. Mijn ervaring met de WMO is geen garantie dat iemand in een soortgelijke situatie ook in aanmerking komt voor soortgelijke voorzieningen. Zie voor meer informatie de uitgebreide disclaimer.

6 gedachten over “Een ode aan de hulpmiddelen”

  1. Nou, dan probeer ik je even over de drempel heen te helpen. 😉
    Vraag nu direct een gehandicaptenparkeerkaart aan, want je hebt het nodig.
    Ik zag er ook enorm tegen op, maar toch aangevraagd en gekregen. Ik zit dan niet in een rolstoel, maar ik loop slecht en kan niet lang stil staan (rug gebroken tijdens een ongeluk).
    Het eerste jaar krijg je via je gemeente een keuring bij de GGD-arts en deze keuring betaal je dan ook aan je gemeente en dan krijg je de kaart voor 1 of 5 jaar. Krijg je hem voor 5 jaar en je moet de kaart verlengen dan hoef je alleen de legeskosten betalen. Althans zo gaat het in mijn gemeente. Keuring is dan niet meer nodig. Wel als de keuringsarts in het dossier heeft opgenomen dat het om een tijdelijk iets gaat, maar dan krijg je een kaart voor 1 jaar en krijg je vanzelf een oproep voor een herkeuring. Maar zoals je al zei, dit verschilt per gemeenten. Dus even informeren en dan gelijk een aanvraag indienen. Succes!

    Ik ben overigens erg blij met hulpmiddelen. Wel moest ik toen even over een ‘drempel’ heen en slikken dat ik sinds mijn ongeluk gehandicapt ben.

    Beantwoorden

  2. Hoi Rosita,

    Bedankt voor je blog! Ik vind het verfrissend om vanuit deze invalshoek een stuk over hulpmiddelen te lezen. Jammer genoeg zien sommige (vooral niet gehandicapte) mensen een hulpmiddel niet als ‘hulp’ maar als ‘gut wat erg / jammer dat je dat nodig hebt. Niet als iets moois, dat jij met dat hulpmiddel meer energie overhoudt om meer / vaker dingen te doen!

    Laatst sprak ik iemand uit mijn kerkgemeente die vertelde dat ze, sinds ze in een rolstoel zit, vaak negatieve reacties krijgt van anderen. Dat ze niet in een rolstoel hoorde… Terwijl dat hulpmiddel haar juist zoveel bracht!! Soms zijn mensen die een hulpmiddel echt wel nodig hebben, bang voor de reactie van anderen. Dus ze wilde eigenlijk net een extra hulpmiddel, maar ze liet me weten dat ze het besluit had genomen om een scootmobiel aan te vragen. Om meer energie te besparen aan zichzelf verplaatsen. Ik heb haar gezegd dat ik trots op haar was, dat ze voor zichzelf koos!
    En dat wil ik jou ook meegeven; doe wat goed is voor jou. Ik hoop dat je die parkeerkaart wél aanvraagt, omdat het jou iets brengt; energiebesparing en minder pijn. Als je het bij de Gemeente net zo goed kunt onderbouwen als je hier doet, dan zie ik het zeker wel positief in!

    Liefs,
    Petra

    Beantwoorden

  3. Tot op heden geen negatieve reacties op mijn hulpmiddelen.

    Toch is het elke keer weer een drempel en denk ik ook vaak dat ik het niet nodig heb.

    Wel wil een een kleine kanttekening plaatsen dat je soms mensen ziet met het hulpmiddel die ze niet nodig hebben.

    Er zijn mensen met een grillig ziekteverloop, maar ik heb ook mensen in het revalidatiecentrum gezien die de ene keer wel konden lopen, maar een andere keer niet en bv in een rolstoel of scootmbiel zaten. Ook die mensen hebben een serieuze aandoening en ondervinden minder begrip dan ons.

    Toch is het soms terecht dat ze hulpmiddelen krijgen. Al is het maar dat ze menselijk contact kunnen maken, naar de winkel kunnen op slechte dagen. Soms kunnen deze mensen niet anders, omdat ze bv een ernstig trauma hebben. Zelf ben ik erg voorzichtig of mensen het terecht hebben. Ik wil daar niet overgaan. Er zullen vast mensen zijn die misbruik maken,maar wat je ziet is niet altijd wat het is. En ik weet ook niet of mensen het altijd via de Wmo hebben. Ik ken ook voorbeelden van mensen die het zelf aanschaffen, omdat de gemeente het niet altijd vergoed met hun aandoening.

    Beantwoorden

Plaats een reactie