Het leed dat cerebrale parese heet. 5 nadelen

Laatst schreef ik een blog over de  voordelen van cerebrale parese en ik heb er vaker over geschreven. Meestal kan ik er goed mee overweg en sta ik positief tegenover mijn handicap. Maar het is niet altijd leuk. Deze blog is eigenlijk een beetje de tegenhanger van 6 voordelen voor mij van cerebrale parese. Vandaag en eigenlijk het hele weekend gaat het gewoon minder goed. Vandaag gaat het over het leed dat cerebrale parese heet.

Het leed dat cerebrale parese heet

Pijn

Vrijdag ben ik naar de open dag van Yoast geweest. Het was enorm leuk! (Binnenkort hierover meer) Ik was samen met mijn zoon. Op zo’n dag loop ik heel veel met als gevolg dat ik mijn rechterheup over belast en pijn in mijn rug krijg. Soms is het na een nacht goed slapen weer over, maar nu heb ik er al het hele weekend last van. En ik zit ook niet bepaald stil natuurlijk, want er moeten toch bepaalde dingen gedaan worden, zoals boodschappen en de was. Mijn rechterheup en rug zijn een van de zwakke plekken in mijn lichaam, deze doen vaak als eerste pijn.

Vaak moe

Door de CP kost bewegen meer energie. Hierdoor ben ik sneller moe. Ik heb veel slaap nodig en als ik een drukke ochtend heb, moet ik tussendoor vaak even slapen. Zeker op schooldagen, voor mijn zoon thuiskomt, ga ik even slapen, zodat ik weer voldoende energie heb. Mijn lichaam is te vergelijken met een batterij die veel te snel leegraakt.

Niet alleen fysiek bezig zijn kost energie, maar ook het mentale aspect, kost veel energie. Als ik overprikkeld ben, boos, verdrietig ben of veel aan mijn hoofd heb, ben ik daarna heel erg moe.

Chaos

In mijn hoofd is het vaak een chaos, mijn geheugen is slecht. Ik moet echt alles opschrijven, anders vergeet ik het. Ik heb geen overzicht over mijn dag en de dingen die ik moet doen. Daarom is mijn agenda en een vaste structuur erg belangrijk.

Afhankelijk

Ook al ben ik bijna kampioen in dingen met een hand doen, toch ben ik vaak afhankelijk van anderen. Ik kan niet snijden, zwaar huishoudelijk werk kan ik niet, mijn nagels knippen kan ik niet enz. Dit zijn allemaal dingen waar ik meestal hulp bij nodig heb. Dankzij een aantal handige dingen in huis, kan ik veel zelf, maar ik heb wel hulp nodig van anderen bij veel dingen.

Gevangenis

Dit klinkt heel dramatisch, maar ik vind het soms toch best lastig dat ik qua intelligentie best veel kan, maar dat ik door mijn trage informatieverwerking en de lichamelijke aspecten van cp belemmerd wordt in de dingen die ik graag had willen doen. Zoals mijn HBO opleiding afmaken en aan de slag gaan als maatschappelijk werker.

Tot slot

Zoals je leest is het niet altijd even leuk en is het best zwaar. Ik heb  alleen niet altijd zin in om er over te klagen. Een ander kan er niet zoveel mee, behalve luisteren.

Ondanks dat het best zwaar is, probeer ik me wel te focussen op de mooie dingen. Zoals afgelopen vrijdag. Het was enorm leuk en ik ben blij dat ik geweest ben. Ik ga dit soort dingen niet overslaan omdat ik de volgende dag heel moe ben en veel pijn heb. Als ik steeds maar naar mijn lichaam zou luisteren zou er niks aan zijn. Wel is het goed om terug te kijken op ervaringen als deze en te kijken wat ik in het vervolg anders kan doen, zodat ik na afloop minder of geen pijn heb en minder moe ben.

Hoe ga jij om met de negatieve aspecten van jouw handicap of ziekte?

4 gedachten over “Het leed dat cerebrale parese heet. 5 nadelen”

  1. Ik accepteer pas 5 jaar dat ik beperkingen heb in mijn leven. Je bent jong en je wilt wat, ook uitgaan. Ik ga nu eigenijk amper uit (dat uitgaan beperkt zich nu tot een biertje of twee en dan is het genoeg) en zit soms om 8 uur al te gapen. En ik luister erg goed naar mijn lichaam. Gelukkig heb ik een partner die me steunt, me niet saai vindt en ook vrij laat met wat ik doe met een baan. En me in mijn eigen tempo laat ontwikkelen.

  2. Wat een prachtig blog!! Diepe buiging voor je, dat je dit ze kwetsbaar beschrijft. Heel herkenbaar ook. Onze puber dochter worstelt met exact dezelfde zaken. Acceptatie tegenover frustratie, grenz3n verleggen tegenover grenzen respecteren en er naar luisteren….het blijft zoeken.

Een reactie plaatsen

Deze website plaatst cookies om goed te kunnen werken. Voor meer informatie en instellingen, lees de privacyverklaring.