Het is alweer anderhalf jaar geleden dat ik heb gerevalideerd in de Sint Maartenskliniek. Dit heb ik gedaan omdat ik vastliep tijdens mijn derde jaars stage van mijn opleiding MWD. Ik moest heel hard werken om de simpelste taken te kunnen uitvoeren. Gesprekken met cliënten gingen niet goed, ik had geen overzicht over mijn taken en casussen. Het was allemaal erg chaotisch. Niet goed dus.
Met al deze dingen ben ik naar mijn revalidatiearts gegaan en zij raadde me aan om te revalideren en te onderzoeken waarom het nu mis ging. Ik kreeg een neuropsychologisch onderzoek (NPO) en daaruit bleek dat ik als gevolg van cerebrale parese een trage informatie verwerking heb, moeite met plannen en organiseren van mijn activiteiten en taken en mijn emoties niet altijd even goed kan controleren. Ook dingen als hoeveelheden en tijd kan ik niet inschatten en ik kan maar een ding tegelijk.
Anderhalf jaar later
Tijdens mijn revalidatie heb ik geleerd om hiermee om te gaan. Ik liep voor mijn gevoel vaak achter de feiten aan en ik kom vaak te laat op afspraken. Wat ik tijdens mijn revalidatie echt heb geleerd is op tijd vertrekken van huis, zodat ik de trein niet mis. Sinds mijn revalidatie heb ik bijvoorbeeld maar 1 keer de trein gemist. Wel heb ik nog steeds moeite met op tijd komen bij fysiotherapie. Hoe dat precies komt weet ik niet. Tijd is nog steeds wel een ding. Voor mijn gevoel kom ik altijd tijd te kort. Maar misschien komt dat ook omdat ik te veel wil.
Ook merk ik dat ik regelmatig bots met mijn zoon, als we allebei overprikkeld zijn. In mijn hoofd is het een chaos, onder andere daarom is het zo belangrijk om alles op te schrijven in mijn agenda en wil ik persé dat mijn huis opgeruimd is. Als het altijd rommelig zou zijn, kan ik me niet goed concentreren op de dingen die ik wil doen, zoals bloggen of een cursus doen. Maar ook zou ik me niet goed kunnen ontspannen. En ik heb dan geen overzicht meer, dus weet ik niet goed, waar ik zou moeten beginnen met opruimen. Gelukkig is dat me ooit wel gelukt met hulp van Flylady.
Het plannen gaat stukken beter, nu ik dagelijks Google Calendar gebruik om mij dagen te plannen. En door het Werkboek voor een Structuurjunkie in Spé van Cynthia, heb ik ook veel geleerd. Ik heb er ook regelmatig over geschreven hier op de blog. Maar toch blijft het lastig en ben ik geneigd om te veel te doen.
Ik ben ook bezig met me bedenken wat voor werk ik wil gaan doen en of ik een associate degree social work wil gaan doen. Daar ben ik nog altijd niet uit. Maar ik vraag me ook af hoe ik dat wil doen, als ik het voel heb, dat ik tijd te kort kom.
Hulp
Toen de revalidatie erop zat, adviseerde mijn revalidatiearts dat ik bij een psycholoog hier in de buurt verder zou werken aan mijn emotieregulatie. Ik had individuele gesprekken en ik volgde een assertiviteitstraining. Hoewel het nooit helemaal weg gaat, heeft dat mij enorm geholpen met mijn emoties beter onder controle te houden.
Ook raadde mijn revalidatiearts me aan om ondersteuning voor thuis te zoeken, iemand die mij kan helpen met plannen en organiseren en mij beter leert om te gaan met de chaos in mijn hoofd. Sinds afgelopen maandag heb ik ambulante ondersteuning vanuit Siza. Zij bespreekt met mij elke week waar ik tegen aanloop en hoe ik de dingen het beste aan kan pakken. Ik hoop echt dat deze hulp mij meer rust geeft in mijn hoofd. Het eerste gesprek was prettig dus ik heb goede hoop!
Steptember
Ondanks dat op het eerste gezicht bij mij misschien niet helemaal duidelijk is, dat ik CP heb, (je ziet het bij mij doordat ik mank loop en een slap handje heb, maar dat valt niet iedereen altijd op) heb ik genoeg waar ik tegen aanloop als gevolg van CP. Ook heb ik het idee dat er nog maar weinig bekend is over de onzichtbare gevolgen van CP. Meestal worden deze aspecten geassocieerd met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Begrijpelijk, maar ze kunnen ook voorkomen bij CP en andere aandoeningen. Daarom is het zo belangrijk dat er geld komt voor meer onderzoek naar cerebrale parese. Dat is ook een van de doelen waar geld voor op wordt gehaald tijdens Steptember.
Zoals je inmiddels vast wel weet doe ik ook mee en ik zou het geweldig vinden als jullie ons willen steunen door geld te doneren voor Steptember. Dat kan via deze link. Als je (al) gedoneerd hebt, alvast hartelijk bedankt!
Bron uitgelichte afbeelding (bovenaan): Pixabay.
